«Era come se suonasse il piano». L’esordio della Malattia di Huntington attraverso le narrazioni dei famigliari dei malati

Abstract

"It was like playing the piano”. The Onset of Huntington’s Disease through the Narratives of Sick People’s Relatives

This contribution aims to highlight how the fluidity of symptoms and their interpretation make Huntington’s disease a constant, changing and insidious presence around which the daily actions of the patient and his or her family revolve. Through the analysis of the illness narratives, the onset of symptoms is identified through connections and reinterpretations of the events of the patient and his family’s past, while activating surveillance processes towards people at risk.

Era come se suonasse il piano». L’esordio della Malattia di Huntington attraverso le narrazioni dei famigliari dei malati

Questo contributo si pone l’obiettivo di evidenziare come la fluidità dei sintomi e la loro interpretazione rendano la Malattia di Huntington una presenza costante, mutevole e insidiosa, attorno alla quale ruota l’agire quotidiano del malato e dei famigliari. Nell’analisi delle illness narratives, l’esordio dei sintomi viene individuato attraverso connessioni e reinterpretazioni degli eventi significativi del passato del paziente e della sua famiglia, attivando al contempo processi di sorveglianza verso le persone a rischio genetico.